Qui sommes nous ?
Découvrez notre association, nos valeurs et nos actions pour améliorer la vie des enfants malades et soutenir la recherche
Savez-vous que, pour certains types de cancers dits « rares », faute de financement
suffisant de la recherche, les traitements n’ont pas évolué depuis près de 30 ans ?
Savez-vous que les groupes pharmaceutiques investissent très peu
dans la recherche contre les cancers pédiatriques, faute de rentabilité ?
L’association Aidons Marina le sait et agit
Aidons Marina a pour vocation :
de sensibiliser
les citoyens
à la cause des cancers pédiatriques
de faire
connaître
le manque de moyens alloués
de soutenir,
aider, défendre
les enfants touchés par
la maladie ainsi que leurs familles
d’encourager
et développer
la recherche médicale
L’association Aidons Marina est tournée vers des actions de proximité, redistribuant l’argent qu’elle reçoit aux familles d’enfants malades qui vivent parfois des situations difficiles, se retrouvant avec un enfant malade et en situation précaire. La double peine…
Une de ses missions principales reste aussi d’entreprendre toute action permettant d’informer et de sensibiliser à la cause qu’elle défend et ainsi espérer faire évoluer l’accompagnement et le soutien des familles ainsi que la prise en charge totale des traitements, thérapies et appareillages.
L’association Aidons Marina a également pour vocation de collecter des fonds afin de les reverser au bénéfice de la recherche (principalement fondamentale et translationnelle) qui souffre d’un manque de financement flagrant, surtout sur les projets de recherche des cancers dits « rares ».
Ainsi, de très nombreuses associations apportent des moyens à la recherche mais elles n’ont pas à se subsituer à l’Etat. Certes, des fonds ont été obtenus depuis 2018 sous l’impulsion des associations, et en particulier de la fédération Grandir Sans Cancer, au travers d’amendements mais il reste encore à faire et, en particulier, à inscrire ces fonds dans la loi, les rendre pérennes. Aujourd’hui encore, certains projets de recherche, pourtant bien notés, ne sont pas financés, faute de moyens !
Statuts parus au journal officiel
En mémoire de Marina, l’association Aidons Marina a pour but :
de soutenir la recherche en cancérologie pédiatrique
et plus largement des
projets transverses sur le cancer
d’aider financièrement,
matériellement et humainement
les enfants malades et leurs familles
dans leur lutte contre la maladie
de soutenir les associations
et toutes structures
investies auprès
des enfants malades
Les origines de l’association « AIDONS MARINA »
2011
La maladie
de Marina
Marina était une petite fille pleine de vie, jamais malade. Et pourtant… Marina est décédée le 28 juillet 2012, d’une tumeur au cerveau appelée « gliome infiltrant du tronc cérébral », diagnostiquée en juin 2011. Marina nous a quittés à l’âge de 7 ans et demi, après 13 mois d’un combat perdu d’avance.
Le plus souvent, cette maladie emporte l’enfant, âgé généralement de 6 à 8 ans, en moins de deux ans, dans des circonstances difficiles, insoutenables. Rien qu’en France, 50 enfants en sont atteints chaque année, et … 50 enfants en décèdent !
2011
La création de l’association
AIDONS MARINA
Aucun traitement thérapeutique ne nous est proposé à l’époque (juin 2011) parce qu’il n’en existe pas ! Et pour cause, comment pourrait-il exister un traitement puisqu’aucun budget n’est consacré à la recherche pour ce type de tumeur ?
Parce que nous ne pouvons accepter cette fatalité, mais sans refuser les traitements palliatifs qui nous sont proposés, nous cherchons des pistes médicales autres que la médecine traditionnelle. C’est dans ce contexte qu’est créée l’association AIDONS MARINA afin de rassembler les dons permettant de tenter de soigner Marina par le biais de médecines parallèles.
2012
L’association AIDONS MARINA
devient d’intérêt général
Les tentatives de soins n’ont pas été concluantes. Et Marina s’en est allée… sacrifiée au nom d’intérêts économiques car son cancer, trop rare (50 enfants par an en France quand même, rappelons-le !), n’encourage pas les laboratoires à investir dans des projets de recherche.
Comme une évidence, le décès de Marina n’a pas mis un terme à l’association qui avait été fondée pour lui venir en aide initialement. L’association s’est alors donnée pour mission de faire connaître la situation dramatique en France s’agissant du financement de la recherche des cancers pédiatriques, de venir en aide aux enfants qui connaîtront le même sort et de soutenir d’une manière ou d’une autre, le développement d’une recherche indépendante et pérenne des cancers pédiatriques rares. Pour cela, une révision des statuts a été initiée et validée par une parution au Journal Officiel en novembre 2012.
Détail des projets et actions
En cohérence avec les missions statutaires définies, l’association AIDONS MARINA s’organise
autour de différentes actions ou manifestations et lance les programmes suivants :
Soutien à la recherche et au manque
de moyens alloués : une loi
L’association AIDONS MARINA était aux côtés de l’association EVA POUR LA VIE, à Paris, au sein de l’Assemblée Nationale, le 12 juin 2014 afin de présenter ce projet de loi, porté par M. Jean-Christophe Lagarde, ancien vice-Président de l’Assemblée Nationale.
L’association AIDONS MARINA profite de tous les moyens médiatiques mis à sa disposition pour communiquer autour de ce projet de loi qui défend l’idée d’un financement de la recherche au profit des cancers pédiatriques par les laboratoires pharmaceutiques au travers d’une taxe mineure prélevée sur la vente des médicaments. Ce projet de loi soutient également le droit à une individualisation des traitements.
A noter : l’association EVA POUR LA VIE a lancé la pétition qui est à l’origine de ce projet de loi.
Pétition et Projet de loi consultables sur le site www.evapourlavie.com
Sur ce même site, il vous est également proposé d’interpeller les députés de votre circonscription afin qu’ils co-signent ce projet de loi (2 minutes suffisent, le module étant très simple d’utilisation). Cette loi est INDISPENSABLE. Nous citoyens et/ou parents, avons un rôle à jouer, un rôle déterminant. Soyons dignes de la confiance que nos enfants placent en nous les adultes.
Soutien de proximité
aux enfants malades
L’association AIDONS MARINA organise régulièrement des manifestations (concours de belote, kermesse, expositions culturelles, vide-greniers, concerts, spectacles, etc…) afin de faire connaître la cause qu’elle défend. Si des fonds sont récoltés, ils sont alors redistribués en grande partie aux enfants malades de la manière suivante :
Individuellement :
- d’ordre médical : financement de soins et soutien aux familles en difficulté du fait de la maladie.
- d’ordre non médical : financement d’un voyage ou d’une activité qui sortirait l’enfant et sa famille du contexte de l’hôpital et de la maladie.
Collectivement :
- organisation de spectacles et d’activités au sein des hôpitaux ou structures accueillant des enfants malades (magie, clowns, spectacles de danse, etc …)
Colloques
L’association AIDONS MARINA sera présente autant que possible aux colloques et réunions d’information lui permettant de connaître les dernières avancées en matière de recherche et pourra ainsi porter et/ou soutenir les programmes prometteurs.
Membres de l’association et bénévoles
L’Association AIDONS MARINA est composée d’un Bureau de 4 membres bénévoles :
- Stéphanie VILLE, présidente
- Bertrand VILLE, vice-président
- Gérard TASSI, trésorier
- Christophe LA POSTA, secrétaire
Les membres de l’Association se retrouvent une à deux fois par an afin de dresser le bilan des actions passées et à venir, lors d’assemblées générales.
AIDONS MARINA, c’est aussi des bénévoles qui nous soutiennent dans nos actions.
Nous les remercions du fond du coeur car aucun événement ne peut se mener sans l’aide de bénévoles…
- ABRYSCH Garance
- ADAMI Yoann
- AZAN Esther
- BALMONT-PELLEGRIN Audrey
- BALMONT-PELLEGRIN Clara
- BALMONT-PELLEGRIN Clément
- BALMONT-PELLEGRIN Stan
- BAUTISTA Carole
- BAUTISTA Florence
- BAUTISTA Gilbert
- BAUTISTA Julie
- BERTHENET Sarah
- BITTON Elsa
- BITTON Eva
- BLANC Amélia
- BOUCHUT Maxime
- BOULINEAU David
- BRIONE Emma
- BROCHUD Anaëlle
- BRUNAT Anne-Laure
- BRUNAT Victoire
- CHEVALIER Elodie
- CHEVALLIER Isabelle
- CONSTANTIN Nathalie
- CRESPY Delphine
- DADON Claudie
- DE FREITAS Elisabeth
- DE FREITAS Antonio
- DELGADO Liyah
- DELGADO Sandy
- DEMAILLY Virginie
- DURET Frédéric
- FINSCHI Cristobal
- FINSCHI Noélia
- FINSCHI Paula
- GIRIN Alexandre
- GORTANUTTI Stéphanie
- GRESSIER Mattéo
- JACQUEMIN Katia
- LA POSTA Christophe
- LA POSTA Nicolas
- LACOUR Anne-Sophie
- LASSEUR Christine
- LASSEUR Manon
- MANKIKIAN Louise
- MESGUICH Déborah
- MESGUICH Myriam
- MESGUICH Patrick
- MONNIER Claire
- MORISS Marjorie
- NAYRAND Jehanne
- NEIROUREIRE Alana
- NEIROUREIRE Christine
- MILLERET Fanny
- NUYTTENS Nicolas
- PAILLER Bénédicte
- PAJEAN Delphine
- PAPINI Déborah
- PASTOR Estelle
- PASTOR Stéphane
- RABIAN-VICAIRE Déborah
- RIQUENA Alexia
- ROSTAN Alice
- ROSTAN Isabelle
- ROUMEAS Chloé
- SAWAYA Salomé
- SAWAYA Terufat
- SEGURA Christophe
- SEGURA Maxime
- SEGURA Quentin
- TASSI Gérard
- TASSI Yveline
- THIBAUD Lucie
- TOLOZAN Célia
- TOURNAIRE Florence
- TOURNAIRE Sylvain
- VASSAL Véronique
- VILLARD Adrien
- VILLE Bertrand
- VILLE Eliane
- VILLE Isabelle
- VILLE Mélinda
- VILLE Nadine
- VILLE Stéphanie
- VILLE Telma
L’histoire de Marina
Marina avait 6 ans et demi et toute la vie devant elle. Marina adorait sa famille et avait plein d’amis. Dernière de trois filles, elle n’en avait pas moins un caractère bien affirmé. Très coquette, elle prenait soin d’elle et aimait se déguiser en Princesse…