Newsletter n°2 - Février 2014

 

 
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                       N’OUBLIEZ PAS LE MERCREDI 12 FEVRIER

Grand événement : opération poupée pour les cancers pédiatriques
Nous vous avons donné rendez-vous mercredi à 12h sur la passerelle du Palais de Justice de Lyon.

                                             VIENDREZ-VOUS ?

Nous comptons vraiment sur votre présence. Plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien afin que notre cause soit entendue ! Nous espérons que la solidarité l’emportera et que nous serons au minimum 500 citoyens afin de représenter les 500 enfants qui décèdent d’un cancer chaque année en France.

A quelques jours de la Journée Internationale du Cancer de l'Enfant, nous n'avons pas obtenu de GARANTIE claire du gouvernement concernant le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques, aujourd'hui délaissée par les pouvoirs publics.

Pire. Avez-vous entendu ce mardi 4 février, le Président François Hollande dévoiler le nouveau plan cancer 2014/2019 ? Il n’a évoqué aucune mesure concernant la recherche spécifique aux cancers pédiatriques (1ère cause de mortalité des enfants par maladie en France) malgré l’interpellation de plusieurs associations de parents et de décideurs politiques.

Le Président a initié son discours par une phrase encourageante : "la lutte contre le cancer doit aller au-delà des clivages politiques". Il a ensuite insisté sur « l'importance de la lutte contre les inégalités face au cancer ».
- sur la question des clivages politiques, comment se fait-il que la proposition de loi ambitieuse du député Jean-Christophe Lagarde, déposée en juin dernier et qui concerne le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques, ait été co-signée par plus de 120 députés MAIS PAR AUCUN DEPUTE SOCIALISTE ???
Certains députés socialistes n’ont pas hésité à préciser par écrit que leur règlement interne leur interdisait de co-signer une proposition de loi émanant d’un autre parti…
- sur la question de la lutte contre les inégalités face au cancer, comment se fait-il que l’on permette aux laboratoires de choisir, SEULS, sans aucun regard extérieur, les programmes de recherche qu’ils souhaitent favoriser ? Rappelons que les cancers pédiatriques nécessitant des traitements spécifiques n’ont quasiment pas connu d’amélioration de guérison en 30 ans faute de recherche et d’intérêt pour les firmes pharmaceutiques… faute de rentabilité. C’est le cas des tumeurs cérébrales (second type de cancer chez les enfants). La survie a uniquement progressé sur les cancers pouvant être soignés avec des traitements « pour adultes ».

Enfin, Monsieur le Président de la République a évoqué le principe du « droit à l’oubli ». En effet, les enfants qui auront eu un cancer dans l’enfance, pourront vivre une vie d’adulte sans avoir à évoquer leur maladie passée. N’oublions pas que ce droit ne s’appliquera jamais aux enfants qui auront eu un cancer rare, celui qui n’intéresse pas les laboratoires et qui, donc, ne leur aura laissé aucun espoir de survivre…

Ainsi, nous constatons avec colère que les enfants sont, une fois de plus, les grands oubliés de la recherche. Ils ne bénéficient pas de la première lutte contre l’inégalité qui doit prévaloir :

                                    le droit de vivre, de guérir.

C’est pour cela que l'association de lutte contre les cancers de l'enfant AIDONS MARINA, épaulée par DONNER LA MAIN, DON DE SOI organisent une action médiatique forte le MERCREDI 12 FEVRIER dès 12h près du Palais de justice de LYON, avec la collaboration des pompiers sauveteurs de Lyon.

Que vous soyez parent ou non, touché au sein de votre foyer par le cancer ou non, vous êtes invité à participer. Merci de joindre Jean-Marc Roffat, coordinateur de l'événement, au 06.11.19.07.22 ou de nous envoyer un mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour nous confirmer votre présence.

Pour sauver des vies d'enfants...Nous vous invitons à vous rendre sur la passerelle du Palais de Justice de Lyon le MERCREDI 12 FEVRIER à 12h, afin de lâcher dans la Saône une poupée, chacune symbolisant l'abandon que subissent les 500 enfants qui décèdent, chaque année, d'un cancer en France faute de traitement ou de recherche !
Pour lutter contre cet abandon, les manifestants présents se mobiliseront pour sauver ces poupées, par le biais des pompiers sauveteurs de Lyon.

Si vous n'êtes pas sur Lyon, n'hésitez pas à en parler à vos amis, famille, qui seraient dans la région Rhône-Alpes. Et continuez à interpeller vos députés et à faire signer la pétition sur le site de l'association EVAPOURLAVIE : www.evapourlavie.com

                               Les enfants comptent sur vous !

 

Newsletter n°1

 
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Bonjour,

Vous recevez aujourd’hui la toute première newsletter de Aidons Marina !
C’est l’occasion de vous apporter les toutes dernières nouvelles et de dresser le bilan de l’année écoulée.

Marina nous a quittés il y a un peu plus de 18 mois et, plus que jamais, son souvenir demeure en nous et nous pousse à agir pour que la situation dramatique actuelle ne perdure pas. Rappelons qu’aujourd’hui, seuls 2% des fonds anti-cancers financent la recherche en faveur des cancers pédiatriques et que les enfants atteints de cancers rares sont les premières victimes d’un système de financement basé sur la rentabilité.
Pour continuer à dénoncer ce manque de financement, pour optimiser et développer chacune de nos actions, nous avons décidé de développer notre communication.
Ainsi, nous sommes fiers de vous annoncer que notre site internet  www.aidonsmarina.com et notre page facebook aidonsmarina sont nés ! Nous vous invitons donc à aller les découvrir.
Sur le site internet, une belle et importante action vous est proposée : vous pouvez désormais faire un don en ligne et ainsi nous permettre de financer une bourse de recherche. Merci de l’intérêt que vous y porterez et merci de transmettre cette information à tous vos contacts !
L’objectif est de recueillir 500 000 euros par an. Et cet objectif, s’il paraît haut, ne l’est pas vraiment. Imaginons 500 000 personnes versant seulement 1 euro (rappelons que nous sommes plus de 60 millions en France). C’est atteignable et cela offre une vraie opportunité aux chercheurs désireux de travailler sur ces cancers rares.

BILAN  :
Ce que nous retiendrons de cette année 2013, c’est la solidarité qui se confirme et qui montre la confiance que vous avez en nos actions. C’est aussi la création du fonds de dotation Aidons Marina. C’est enfin des bénéfices très honorables, résultat d’une forte mobilisation.

La solidarité  :
- de nombreux bénévoles ont rejoint notre association. Des bénévoles très impliqués que nous remercions du fond du cœur car, sans eux, rien ne serait possible. Des bénévoles qui n’hésitent pas aussi à proposer et à mener par eux-mêmes des actions. Merci à vous de ces belles initiatives et du temps que vous y consacré.
- de nombreux partenaires et entreprises qui nous apportent beaucoup en acceptant de nous parrainer, de nous soutenir financièrement, de mener des actions pour notre compte, parfois dans le cadre d’une démarche volontaire ! La solidarité s’exprime aussi de cette façon.

La création du fonds de dotation Aidons Marina qui porte le même nom que l’association et qui nous permet de recueillir des fonds pour le financement des bourses de recherche principalement (plus d’information sur notre site).

Les bénéfices  :
Le nombre d’actions entreprises dans l’année nous a permis de faire un bénéfice de8740 euros (tous frais d’organisation des actions déduits).
A ce bénéfice, se sont ajoutés 4161 euros de dons. Bravo ! Merci de la générosité dont vous avez fait preuve.
7000 euros ont déjà été redistribués :
- à des enfants malades du cancer et à leur famille (de manière individuelle) afin de les aider dans la prise en charge de la maladie ou pour offrir un loisir et/ou aider à la concrétisation d’un « rêve » pour l’enfant malade.
- à la recherche sur le gliome infiltrant du tronc cérébral, maladie qui a emporté notre petite Marina (nous espérons bien sûr financer par la suite d’autres bourses de recherche).

EN CONCLUSION
Un bilan très positif pour une petite association qui n’oublie pas que son objectif est d’aider certes mais aussi et surtout de faire entendre la cause de ces enfants oubliés.
C’est pour cette raison d’ailleurs que nous vous invitons à soutenir l’association EVA POUR LA VIE - dont nous approuvons les actions - en signant la pétition en ligne sur le site www.evapourlavie.com et en interpellant les députés de votre région afin qu’ils co-signent le projet de loi porté par M. Jean-Christophe Lagarde. L’objectif étant d’apporter un financement pérenne à la recherche en faveur des cancers pédiatriques.

NOTRE CALENDRIER :
Notre prochaine manifestation se déroulera le dimanche 23 mars prochain. Notez bien cette date dans votre agenda et faites passer l’info.
Il s’agira de la 2ème édition du concours de belote coinchée qui a rencontré un franc succès en début d’année dernière. Vous recevrez de plus amples informations dans le courant du mois de février.
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Chers membres bienfaiteurs, chers bénévoles, chers partenaires, UN GRAND MERCI.
La part que vous prenez dans nos actions est la clé de notre réussite. En souvenir de Marina, et en solidarité de tous les enfants touchés encore aujourd’hui, merci de continuer à nous soutenir.
Bonne année à tous. Puisse la santé vous accompagner, elle qui nous est si précieuse. 

Stéphanie VILLE, présidente